В «Кораблике» проходят лечение около пяти тысяч детей в год. У всех разные заболевания: от ДЦП до уникальных генетических мутаций.
В этом году в фонде планируют расширять перечень тяжелых болезней и список закупаемых лекарств.
Много сессий посвятили диагностике и лечению онкологических заболеваний. Сегодня опухоли исследуют на генетическом уровне, работает таргетная терапия и CAR-Т клеточная терапия.
Со следующего года закупку дорогостоящих препаратов снимут с обязанностей региональных властей.
Плохо диагностируются, лечатся с трудом. На медикаменты могут уходить десятки тысяч долларов в год. Так называемые орфанные болезни выявили больше, чем у четырех тысяч маленьких россиян.
Президент России сообщил, что уже подготовлен проект указа о создании фонда.
Генетик Валерий Ильинский рассказал в интервью «МИР 24», как появились редкие заболевания, и много ли россиян страдают от них, а также какая помощь оказывается больным в России.
